« Le réseau social le plus utile de tous les temps »

Jamais dans la démesure, et toujours pondérée, telle devrait être ma devise. Mais non, je n’exagère pas ; et vous allez voir  (vraiment, je vous encourage à tout lire) comment le web peut parfois créer du lien réellement utile (pas seulement pour vendre votre tondeuse ou raconter votre week-end chez mémé).

Car il y a peu de temps, j’ai retrouvé par hasard Juliette, que j’avais croisé durant mes années de débauche étudiantes. Merci Instagram (tu n’as pas que des mauvais côtés). Il se trouve que Juliette vient donc de lancer E-Norme, ce super (super super) projet de réseau social dédié aux parents d’enfants porteurs de handicap, qui m’a tout de suite donné envie d’en parler. Alors, pour une fois, je vais faire court, et lui laisser la parole sur mon modeste blog de maman. Je vous encourage à nouveau à lire ses mots, car si vous n’êtes pas concernés directement, je suis sûre que vous connaissez quelqu’un qui connait quelqu’un… pour qui ce type de site serait juste indispensable.

Alors n’hésitez pas à partager l’info, sur vos réseaux, dans vos diners, chez votre gynéco, à la sortie de l’école ou simplement au bureau. Oui, cette fois, vous pouvez le crier sur tous les toits !

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Juliette, peux-tu te présenter rapidement ?

Je suis entre autre la maman de 2 enfants : Clément, 12 ans et Émile, 8 ans. Je suis plein d’autres choses mais je ne veux pas perdre tes lecteurs en racontant ma vie.

Je suis une maman particulière car j’ai un enfant particulier, hors norme, différent, « extraordinaire » comme on aime les définir. En gros, un enfant porteur de handicap. ça y est, j’ai lancé ce mot, il fait peur, je sais. Il m’a fait peur aussi au début, maintenant je l’ai apprivoisé… et du coup ma vie n’est pas un long fleuve tranquille mais très mouvementée et très riche ! Puis c’est aussi grâce à mon fils que je lance aujourd’hui mon site… Un site internet de rencontres ! (pas amoureuses) (quoi que…!) d’entraide et de partage pour les parents d’enfants malades et porteurs de handicap. 

 

Comment t’est venue l’idée de ce projet ?

En 8 ans de parcours de maman « différente » on passe par une multitude d’étapes… L’angoisse, la colère, la tristesse, le découragement, la joie, l’envie, la fatigue, la lassitude… et surtout la solitude. On se sent inexorablement seul. Tout simplement parce que nous sortons de la « norme », cette fameuse norme, cet objectif de tout un chacun. Et là, et bien, un long parcourt de combattant commence. Alors on enfile son treillis et on y va, on se lance, on ne lâche rien… c’est épuisant mais ça paye. On trouve une AVS, une structure d’accueil, une aide financière, des solutions de transport, des nouveaux protocoles de recherche, des associations géniales… On fait des dizaines de rencontres de gens extraordinaires.

On apprend des milliers d’acronyme, PPS, AVS, ESS, PCH, AJPP…  On apprend que pour l’administration, (la MDPH) il faut 4 mois pour traiter une demande : « c’est le délai légal de réponse madame ». Qui reste légal quand ça fait un an que tu attends… Bref, j’ai mille histoires, peut-être un jour je publierai mon livre avec toutes ces anecdotes !

Au final pour y arriver, pour en être là où je suis aujourd’hui (et le chemin est encore long et les choix multiples) j’ai mis presque 8 ans… 8ans !

Puis inévitablement on se répète « merde, si j’avais su »…

Alors voilà, j’aurais aimé perdre moins de temps et d’énergie, j’aurais aimé trouver de l’aide, une écoute, des conseils, des idées… ou juste du soutien !

Voilà comment est née cette idée, eNorme, un site de rencontre, pour faire profiter au plus grand nombre de l’expérience et du vécu de ceux qui sont passé par là.

 

Quelles sont les ambitions et les objectifs de enorme.org ?

L’objectif premier du site est tout simple : rassembler.

Ben oui, on se sent seuls. Nous apprenons par nous même à nous débrouiller avec un système totalement inadapté. Puis nous avons tous au fond de nous cette envie de donner un petit (ou gros) coup de main à ceux qui vivent les mêmes difficultés. C’est inné, on l’a tous en nous. Perso, des conseils, des tuyaux, des bons plans, des bonnes informations, j’en ai un paquet !

Si je peux empêcher que d’autres tombent dans les aberrations (voire violences) administratives (et il y en a plus qu’on ne peut l’imaginer) et bien tant mieux ! Il faut garder son énergie pour d’autres combats.

Alors ça semble simple, mais mon ambition est de rassembler : ensemble nous sommes plus forts.

Le deuxième objectif, c’est l’entraide, le réseau.

C’est en quelque sorte le Meetic, Myspace, LinkedIn et Le BonCoin réunis pour les parents.

A petite échelle, certaines mamans vont par exemple monter une petite assoc’ pour les aider à financer la prise en charge de leur enfant. Elles vont par exemple fabriquer et vendre des coussins personnalisés, des objets de déco, des bijoux etc. D’autres parents deviennent entrepreneur et montent des startup, plateformes ou autres destinées à combler un besoin en matière de handicap. Il faut aider ces personnes à faire connaître leurs produits, leurs solutions. L’idée de ce réseau et de faire appel à un membre plutôt que d’aller acheter ou chercher ailleurs ! Indirectement, les membres peuvent faire leur pub, du moment que c’est positif pour les familles ou source d’inspirations.

C’est un point vital d’ailleurs. Sur ce site, je veux relayer uniquement des informations positives. Je le veux inspirant, car j’ai rencontré énormément de familles qui ont mis en place des choses qui fonctionnent.

Puis je suis aussi un peu poussée par mon cas personnel, mon fils n’a pas de diagnostic pourtant le retard de développement et le handicap sont bien présents. Il nous est arrivé de nous sentir encore plus différents dans cette incapacité à expliquer aux gens pourquoi.

Mais il a quoi ton fils ? … Ben on sait pas. Comment ça tu sais pas ! Ils disent quoi les médecins ? Qu’on ne saura jamais…

Ben c’est plus trop vrai, aujourd’hui les progrès de la médecine sont incroyables, et on a eu de la chance de rencontrer des médecins engagés et motivés qui nous aident. Grâce à l’association sans diagnostic et unique nous avons pu faire des analyses génétiques qui étaient impensables lorsqu’on a commencé les investigations.

Cet été je rencontre une dame, je la vois observer mon fils, (j’ai l’habitude du regard des autres) puis elle me demande ce qu’il a (une de plus). Je lui déroule mon histoire et elle m’interrompt pour me dire que son fils présente exactement les mêmes symptômes. Qu’elle aussi est dans ce qu’on appelle l’errance de diagnostic. Et je lui parle de cette super association, de ces nouvelles méthodes (qui sont de plus prises en charge si on va dans le bon hôpital) et des différentes aides. C’était simple, efficace, elle est repartie en me remerciant, pour tous les conseils et retours d’expérience… Voilà eNorme c’est ça, mais à grande échelle.

 

Mais justement, tu parles des associations, elles ne font pas tout ça ?

Je reviens un peu à mon cas mais quand on est sans diagnostic on a du mal à s’identifier. Il existe des associations pour tous et pour toutes les maladies. Moi j’ai eu du mal à me reconnaître dans l’une d’entre elles (pourtant il y en avait). Donc pendant très longtemps, je suis restée seule.

Ce que font les associations est fantastique et clairement irremplaçable. Jamais je ne prétendrai faire le quart du dixième de ce qu’elles font ou les concurrencer. Au contraire, les parents peuvent relayer le travail des associations ou en faire la pub. Le site met en valeur les initiatives positives des parents à titre individuel mais aussi celles des assoc’.

D’ailleurs, de manière plus formelle, la partie « associations » du site est en cours de développement. Les associations pourront avoir leur page. Le site c’est un peu gagnant-gagnant, on aide les associations à se rendre visible, à augmenter le nombre d’adhérent, et on aide les parents à les trouver.

C’est un site de rencontre, rien d’autre, eNorme ne propose rien que de la mise en relation.

Je dis souvent que eNorme est fait par et pour les parents d’enfant différents.

 

Alors revenons sur ton ambition « ultime ». Tu voudrais changer quoi par exemple ?

Oula, question piège ! Il y a tellement de chose à faire. Tu sais qu’à Paris seule 9 stations de métro sont accessibles aux personnes handicapées…sur plus de 300 ! La France est tellement en retard, mais bon je ne vais pas commencer sur ce sujet car je ne vais plus m’arrêter.

Je vais juste donner un exemple, parmi tant d’autre, de chose que nous pourrions faire avancer.

J’aimerai que la plateforme soit source d’inspiration pour les professeurs des écoles qui vont devoir accueillir de plus en plus des enfants avec des besoins spécifiques dans leur classe. C’est une transition à laquelle ils ne sont pas prêts pour l’instant car l’école n’est pas encore adaptée pour ces enfants. Et le plus souvent les professeurs ne sont pas (pour ne pas dire jamais) formés. Quand cela est possible, permettons au plus grand nombre d’intégrer les écoles, apprenons aux enfants dès le plus jeune âge à ne pas avoir peur de la différence. Bon, c’est un tout petit exemple parmi tant d’autre…

 

Plus concrètement, quels sont les services, conseils, infos… que l’on va trouver sur eNorme ?

Tout comme un site de rencontre, on y trouve un moteur de recherche pour trouver des parents qui vivent dans le même secteur que nous. Ça, c’est important car les aides sont localisées et varient selon les villes. On peut aussi cibler la recherche par type de handicap, maladie, structure d’accueil, même hobby ! On peut avoir envie de rencontrer des familles qui ont la même passion pour le tennis que nous par exemple, pour trouver des partenaires de jeux !

Concrètement on retrouve une page d’information où l’on peut se renseigner sur les différentes types d’aides ou les démarches administratives (par exemple comment bénéficier d’AVS, d’une prise en charge pour le transport, trouver une structure d’accueil).

Également, grâce aux petites annonces, on peut chercher et demander n’importe quoi. Si une famille habitant en province doit venir sur Paris pour des examens, elle peut demander de l’aide si elle a besoin d’une poussette, d’un fauteuil ou d’un hébergement.

Il y au aussi un forum, où on va s’échanger des infos, des idée ou simplement se défouler.

 

Comment s’inscrire ? Est-ce que c’est gratuit ?

Le site est entièrement gratuit pour les familles, l’inscription est très « simple, basique ».

Après, ce n’est que du partage. C’est un site fait par et pour les parents d’enfants porteurs de handicap. J’ai fait un site que je mets à disposition des parents, à eux de l’alimenter en info et en contenu… Bon, j’ai quand même mis pas mal de choses très utiles, des fiches pratiques par exemple, mais l’essentiel est apporté par les parents et leurs expériences.

 

Comment peut-on t’aider à développer cette belle idée ?

Bonne question.

Franchement, toute aide est bienvenue car je suis « seule » sur ce projet et je n’avais pas vocation à monter un projet d’une telle envergure !

Je n’avais pas spécialement l’âme d’entrepreneur, mais je me découvre pleine de ressources ! Alors oui, en parler de manière individuelle, c’est tout bête mais c’est important. On connait toujours quelqu’un qui connait quelqu’un dont les enfants sont porteurs de handicap.

Aussi, on connait tous quelqu’un qui connait quelqu’un qui travaille avec des personnalités (présentateur, chroniqueur, journaliste) susceptibles de relayer le projet. J’aimerai aussi trouver aussi des partenaires…

Bref il faut juste en parler partout le plus possible !

Vous pouvez me suivre sur les réseaux sociaux. (sur Facebook, sur Instagram). Je ne relaie que des informations positives, des initiatives inspirantes pour essayer de faire changer le regard sur le handicap. Je ne poste rien d’anxiogène ou qui suscite la colère car il y en a beaucoup trop dans le monde du handicap…

Qu’est ce qu’on peut te souhaiter pour la suite ?

Que ça explose !!! Je suis sûre du potentiel d’eNorme, je l’ai fait avec le cœur, il n’y a pas de raison que ça ne marche pas. Alors il faut souhaiter que ça marche et donc que des familles trouvent de l’aide et arrêtent de croire à tort qu’elles sont seules… Elles ne le sont plus !

Pour finir, un petit truc sur toi qu’il ne faut dire à personne ?!

Voilà ce projet j’y tiens, j’y crois, il est tellement personnel et en même temps je sais tout le bien qu’il pourrait apporter aux autres. Alors le soir, quand mon fils s’endort, je ferme les yeux et je m’adresse à mes anges, à mes « minis moi » (ils sont quatre et chacun d’eux à un petit nom) à ces forces au dessus de moi, à l’univers… tous ceux qui m’ont aidé à tenir jusque là, je leur demande de continuer et je récite mes mantras… mais ça, faut le dire à personne !

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Je vous encourage enfin à regarder cette vidéo ; qui en plus de mettre du baume au cœur, présente eNorme en moins d’une minute…  à partager sans modération !

Voilà, j’espère que comme moi, vous aurez très envie de faire connaitre eNorme, alors cette fois-ci ; très exceptionnellement : dites-le à tout le monde !

Site : https://enorme.org/

Facebook : @enfantextraordinaire  – Instagram : @reseau_enorme  – Twitter : @ReseauEnorme